爱不罕见——院士、大咖因罕见病大会相聚云端

关注罕见病

本次会议旨在提升天津市罕见病的防治技术、临床能力及科研水平，加强罕见病的学术交流，普及罕见病的相关知识，为罕见病的筛查、诊断、治疗及康复奠定基础，为我国医疗卫生事业做出应有的努力。

在8月14日上午举行的开幕式上，天津市医学会主任熊智，天津市儿童医院（天津大学儿童医院）院长刘薇为大会的召开致辞。天津市儿童医院（天津大学儿童医院）张碧丽教授担任会议主席并主持了本届大会的开幕式。

会议邀请到中国工程院院士、耶鲁大学医学院教授、日本松本生命科学研究所教授、京津冀儿科、内科、外科等临床专家、从事医疗保障研究、遗传学研究及罕见病基因检测等基础医学研究的专家参会并就罕见病相关学术进展作了报告。大会报告精彩纷呈，涵盖了临床医学、医学伦理学、药品政策、医疗健康保险、医政药政管理研究等多领域多学科。

在8月14日的学术大会上，多位嘉宾通过互联网在线进行讲授。中国工程院院士、哈尔滨医科大学校长张学讲述了《砒霜治疗白血病的哈医大故事》，耶鲁大学医学院教授李培宁对《罕见环状染色体疾病诊断与研究的国际合作》进行详细介绍，日本松本生命科学研究所所长、金泽医科大学研究员张春花解读了关于《如何诊断罕见病的非典型病例》，中国劳动和社会保障科学研究院研究员王宗凡就《医疗保障改革与罕见病保障》进行分析，北京医学会罕见病分会副主委王琳对中国《第一批罕见病目录》给予我们的启示进行了分享。

此外，天津市儿童医院主任张玉琴对《脊髓性肌萎缩症治疗进展》进行了详细介绍；天津市儿童医院主任詹江华就《家族性胆汁淤积症的外科治疗进展》作了报告；中国医学科学院血液病医院章萍分析了关于《儿童罕见病诊疗和管理培训—血友病治疗药物的药学研究》。

在8月15日的学术会议上，有来自京津冀等地区的11位专家学者就罕见病的诊治、临床应用等方面进行了学术演讲。其中，北京大学第一医院儿科教授杨艳玲对《高氨血症和尿素循环障碍的三级防控》作了精彩的分享。