胡大一：肺动脉高压是极需得到温暖和关爱的一个患者群体——读朱宁教授肺动脉高压病例有感

肺动脉高压是极需得到温暖和关爱的一个患者群体。很多患者是当下经济上不富裕，甚至贫困的群体。近年来该病的药物治疗有了进展，但大多药物价格昂贵，患者与家庭难以承受。我曾向陈竺副委员长口头和填表推荐将该病列入政府大病统筹目录。

同时，肺动脉高压的治疗不仅限于药物和单纯的生物医学技术，也非常需要双心医学的温暖，运动康复有明确不可替代的附加效果。郑州大学中心医院心肺康复中心王东伟主任，及我安排北京市第一中西医结合医院耿敖大夫做的肺动脉高压患者的康复效果都十分显著，我呼吁我们更多的心肺预防康复中心关心肺动脉高压的患者。

我亲身经历的一对来自西部贫困地区的不满20岁的双胞胎姐妹在一家技术一流的专科医院治疗，走着进院的，住院前能正常上学，出院连路都走不了了。小姐妹对我讲的几句话，让我极为震憾。姐姐说，住院期间听到医生经意不经意关于我们病的议论好可怕。妹妹说，住了一个月院总的感觉，医生更有兴趣更爱的是我们的血，一大管，一大管地抽去做研究，对我们的病查房只是三言两语，平时更无人和我们讲讲病是怎么一回事。经过一段双心和运动康复，没有改动原来医院开的药 ，小姐妹又有了欢乐的笑容、面对疾病的勇气。回到家乡又正常上学了。我们一直保持着联系，孩子亲切叫我爷爷。

朱宁教授这个病例很有代表性和经典意义。她文中还讲到一个极为重要的话题，值得我们反思深思，同一个病人的同一个病，不同的大医院大专家对诊治建议完全不同。

我在和睦家遇到一位有阵发性室上性心动过速的病人患妇科肿瘤，在同一家中心医院的妇产科先后看了三位专家的门诊，得到截然不同的答案，一是尽快手术，二是再观察三个月复查，三是手术不必要；冠心病左主干和多支病变，又有糖尿病，外科医生建议搭桥（正确建议），支架proceduralist说“搭桥行，支架也行。搭桥要开胸，支架不用开胸，回去好好想想。”；公众和患者有几人懂得指南推荐1a和2b的天壤之别！心房颤动左心耳封堵推荐级别为2b，意味着没有证据获益，而华法林和新口服抗凝药为1a推荐（有证据明显获益），我联系多年的多位老患者多年自已管理INR，用华法林，病情稳定，近来写信告诉我，当地医生建议做左心耳封堵。还有上海一家医院力推心房颤动左心耳封堵套餐，把两种不成熟技术一次性“卖”给病人，为了名利，太过分了。这已不是科学问题，远远突破了良心底线、道德底线、法律底线。明知故犯的滥用技术就是谋财（名利）害命！

象肺动脉高压一类疾病，由于信息混杂，患者渴望对病和治疗心中有数有底。对疾病不了解导致的不安、焦虑、惊恐发作、抑郁、无望、无奈甚至绝望远超过疾病本身给患者带来的痛苦。

朱宁教授讲述的病人故事一个情节非常值得我们重视。当患者请医生给自己讲讲病情，医生的回答是“给你讲不清楚，我也没有时间。”这位医生至少很坦率，直言不讳。我相信有的医生并没直说，但心里想的和这位说的一致。我相信坚信问题出在体制上。体制倒逼医生3-5分钟看一个门诊病人，没时间和病人“话疗”。但我们选择医生职业就要理解这个职业，一定要改变。我再次引出周国平先生的呼喊：可以忍受病痛，难以接受冷漠！

医者，看的是病，救的是心；开的是药，给的是情！当医生要换位思考，看病要将心比心，情感投入。缺失了同情、责任和关爱，药片、支架、刀片都很冰冷！

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大连医科大学附属第二医院心内科  朱宁教授

肺动脉高压患者的焦虑

有时与医生的态度相关

——记一次肺动脉高压患者的访谈

五月五日是《世界肺动脉高压日》，我作为心血管内科医生，有不少肺动脉高压患者的朋友，至此世界肺动脉高压日，我约谈了我的好朋友、肺动脉高压患者王女士，我定的主题是肺动脉高压患者的焦虑抑郁问题：

朱宁：介绍一下您是怎么确诊为肺动脉高压的？

王女士：2013年8月我因咳嗽一直不好去医院检查，我以为只是简单的肺炎而已，没想到医生发现异常，非常负责的安排我住院检查，后又转北京阜外医院详查，确诊为大动脉炎引起的肺动脉高压。因肺动脉明显狭窄，荆主任和蒋医生给我做了右肺血管支架。出院时我仍然咳嗽不止，因此我又去北京协和医院，协和医院根据阜外医院的诊断让我服用激素、环磷酰胺、钙片等十多种药。用药后我的身体开始从内到外起了变化，停经、满月脸、水牛背、各关节疼痛、手抽筋拿不住筷子、上楼梯要老公背、自己不能穿鞋、走路说话都会喘等等状况。病情不但没有好转，反而由确诊时的心衰二级转为三级。没想到住院那一天是我工作的最后一天，爱人也辞去了工作，和我一起走上艰难的求医之路。

朱宁：那您真是挺难的，才40刚出头就无法工作，不能出门，您一定焦躁、郁闷，心情很不好是吧？

王女士：有病那是没办法，得认命。确诊初期焦虑是肯定的，一段时间后再焦虑多半不是因为得了这个病，而是主要焦虑在治疗意见不统一，病情越来越严重，医生又不解释清楚。北京多位专家给出的治疗方案都不一样，协和医院的医生不建议吃肺动脉高压靶向药，建议服用激素治疗原发病。阜外的医生要求立刻停掉激素，必须服用肺高压靶向药，不能吃华法林，要吃阿派沙班。当问起为什么呢？回答是：“和你说不清楚，也没时间说。”靶向药和激素药是否使用很关键，这时候我不知如何是好，流着眼泪离开了门诊！后又挂特需门诊找到熊主任，熊主任态度温和，详细问了我的职业、发病前的身体状况，家庭状况等等，仔细看了我的住院小结、就诊病历，然后耐心的帮我分析可能的得病时间及以后的治疗方案，叮嘱后期生活中的注意事项等等，并建议免疫系统还是找协和医生看为好。在我身心几近崩溃、最无助的时候，熊主任的耐心给我很大安慰，从此定期复查我就选定了阜外医院19病区。

朱宁：看来治疗是一方面，医生的态度对患者的治疗及转归起到很大作用。医生有没有给您用点调整情绪，抗焦虑的药，会不会有些帮助？

王女士：我记得在医院门诊排队时结识了一位蓝唇（肺动脉高压病）病友，我们见面如同亲人，病友说：“医生给我开了抑郁症的药，花了好几百，我不是抑郁症，我的钱白花了！”想想我也有同样的经历，记得住院期间我问管床大夫很多问题，她没一一解答清楚，却给我添加了抗抑郁症的药，我把药偷偷扔掉没吃。协和医生也说看我的指标并不严重，问这么多问题，就是心理有问题。我很委屈无助！通过与众多医生打交道，我感觉大部分医生只看检查指标的高低，不会用心听患者描述身体发生的变化，也不直面准确的回答患者的疑问或解决方案，导致患者相同的问题反复问，医生就此断定患者是生病后抑郁焦虑。我在阜外住院复查时幸运的遇到了柳主任，追着她问我迷惑不解的问题，她用简短精准的语言完整解答，我豁然开朗，当然不会、也不用再问了，这就自然解决了我的焦虑状态。

朱宁：医学中还有很多问题做不到完满的解释，疾病的诊断常常要经过初步诊断、观察、试验性治疗、再观察、分析中不断修订而确诊的。这是医学的局限，它还是一项发展中的科学，还远远没有能够达到极致的水平。

王女士：这我也知道，因此医生的态度就很重要。我在阜外做完肺血管支架半年后，医生说我的病有可能不是大动脉炎，可能是肺栓塞，最好进一步检查。我立刻就纠结了，我已经按照大动脉炎吃激素了，却突然被告知可能误诊了，我该怎么办啊？我记得荆主任说过我这种病全国只有五千例左右。我知道自己的病复杂，否则也不会千里迢迢去北京找那么多专业医生诊治，北京挂号很难很难，我身心疲惫，到北京所有楼梯都是爱人背着我走，经济压力和精神压力都很大，当时很痛苦但我很坚强，因为我是母亲，再难我都要坚持，求生的欲望使我一次一次去北京看病。实际大部分患者诊断后都会听医嘱用药，即使误诊，医生不说我们也不知道，比如沈阳病友小西得病初期诊断为红斑狼疮引起的肺动脉高压，用药三年后大夫发现误诊，不是红斑狼疮是血管炎，小西2014年去世了，当时只有二十几岁……我们不抱怨医生的误诊或错诊，医生也是人不是神，水平各有高低，不可能做到完美，但是医生的水平和态度可以使患者看到希望，同样也能让患者信心无存，甚至危及生命！

这位医生发现有可能误诊能够及时和我沟通，我还是非常感谢的。为此我找到阜外程老教授，程老和柳主任查房时帮我仔细检查，并明确诊断为大动脉炎，不用质疑。程老的耐心讲解，让我看到了希望。是否服用激素的问题我又找到协和医院治疗免疫系统疾病的唐主任，他给我做了几项血液检查后，清晰透彻的进行了讲解，我安心的接受唐主任的治疗方案（激素逐渐减量后可停用）。我深切的感受到：当医生用专业的知识把病情给患者讲解清晰时（这中间当然有医生的水平问题），患者会坚定不移的信任他，不会再有更多的问题要咨询，反而减少医生的诊治时间（我常常替医生给病友解释说他们太忙了，没有时间解释，但真是这样吗？）。我停用激素后，听程老的建议开始吃中药，现在已经一年多了，虽然复查各项指标没有太大的改善，但是我体力明显恢复，目前上三楼没问题，说话也不喘了。

朱宁：肺动脉高压仍然是医学的难题，仍在继续探索中，特别是它的治疗花费很大，再加上不能正常工作，对于您们家庭的经济压力一定很大。但是我看到您们病友微信群里大家始终互相帮助，虽然看到一个一个病友相继去世，您们完全没有焦虑的情绪，去世病友及自己多余药品相互交换、分享，充满积极的生活态度，非常令我敬佩，您希望医生从哪些方面给予您们更多的帮助？

王女士：是的，我们经济压力都很大，病友多半服用印度药，经济压力小，心情会更好一些。常常有病友因经济无法支撑而被迫停药，还有肺移植的。虽然我们自己经济已经很拮据，但是我们感同身受都会给有需要的病友捐助并帮忙在朋友圈转发众筹。在病友群里我们互相帮助、安慰，当我身体发生异常时，我会求助老病号，他们会毫无保留的耐心的把经验传授给我，对我的帮助很大。我们经常交流遇到咳血、流鼻血、感冒、胃疼等症状出现时怎么处理。当然我们更需要医生的理解（不能只是训斥我们不能随便停药）与耐心的解释和帮助。比如被逼无奈要停药时我们会问医生：停止用药是没有好处，但是对生命有多大危险吗？用这个药、停那个药目的是什么？我需要观察什么症状？医生往往不给予解释或解释不清，而且态度语气让人无法接受，这种时候我们就会焦虑了。现在回想起我的情况，如果病初确诊时医生能够给我详细讲清楚病情，我会少走许多弯路。但是他们的态度让我敬而远之，与他们交谈我真的会焦虑。

我们服用的是“孤儿药”，国家医保不给报销，蓝嘴唇（肺动脉高压）患者的生存状况每一位研究肺动脉高压的医生都非常了解，我们确诊后就像判了死刑一样，因心衰无劳动能力，几乎不能出去工作，不能像正常人一样独自出行，每天小心翼翼的活着。根据我们的生存状况，专业医生应该像程老一样给出适合我们病情的最佳方案或者可选择的方案。比如程老是西医大夫，在我西医治疗效果不理想、各种副作用无法耐受时建议我试试中药的治疗。我相信程老，一直服用中药，直到今天我能自己出行。我采纳了唐教授的意见按医嘱果断停用了激素，现在免疫系统指标都没有异常，我的状况越来越好。两位专家给出了合理建议并解释清晰，值得我信赖。

现在很多医生关注我们肺动脉高压群体，医生定期回访，我们定期复查，医院为我们一路开绿灯，医生付出很多心血和精力，蓝嘴唇患者感恩感谢每一位医生的无私付出。虽然病友群讨论最多的话题是“我们都是小白鼠”，但是医生和患者都有一个共同的信念，就是早日攻破肺动脉高压这个世界难题，让蓝嘴唇患者生命延长。

以上是我整理的俩人谈话记录内容，王女士逐字逐句审校。目的是使医生们更了解肺动脉高压患者的需求，更好的帮助他们。不需点评或解析，大家都可了解到其中含义。